Каримова
Светлана Игоревна

Председатель совета

- Президент Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»
- член Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям,
- член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ,
- генеральный секретарь Евразийского Альянса редких болезней,
- член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ,
- вице-президент по охране здоровья и демографической политике Межрегиональной Ассоциации Женского Бизнеса,

Коротеев
Александр Леонидович

Член совета

- Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ в СЗФО
- Главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

Апарцин
Константин Анатльевич

Член совета

- Эксперт Федерального реестра экспертов научно-технической сферы
- Эксперт отдела организационного обеспечения взаимодействия с корпусом экспертов Управления научно-методического руководства и экспертной деятельности РАН
- Заслуженный деятель науки Республики Бурятия
- Член редсовета журнала «Политравма»

Сесицкая
Марина Михайловна

Член совета

- Эсперт по взаимодействию с органами государственной власти

Юдин
Егор Витальевич

Член совета

- Эксперт в области медицинского права, мониторинга нормотворческой и правоприменительной деятельности в сфере охраны здоровья граждан, включая вопросы, связанные с медицинскими геномными технологиями, с оказанием медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями